책 소개
불치병과 사투를 벌인 평범한 15세 소녀 키토 아야의 일기를 담은 『1리터의 눈물』. 아야는 병명도 낯선 '척수소뇌변성증'이라는 불치병에 걸렸다. 걸을 수도, 말할 수도, 먹을 수도 없게 된 아야는 그저 침대에 누워 자신의 변한 모습을 받아들이지 못한 채 고통 속에서 울기만 했다.
하지만 아야는 자신을 위해 헌신하는 가족과 친구, 치료 방법을 찾으려 애쓰는 의사 선생님한테 감사하면서, 살겠다는 강한 의지로 하루하루를 버텨나가게 되었다. 그리고 불치병에 걸렸다고는 믿어지지 않을 만큼 열심히 살아가다가 사람들에게 '감사합니다'라는 말을 전하고 세상을 떠났다.
이 책은 '오직 일기를 쓰는 것만이 살아가는 이유다'라고 말한 아야가 직접 쓴 생의 기록이다. 아직 앳된 모습이 그대로 남아있는 초반기의 일기부터 불치병을 넘어설 만큼 성숙해진 중후반기의 일기까지 자신의 삶에 대한 아름다운 열정과 감동적인 삶을 그대로 담고 있다. [교보문고 제공]
미리보기(22 page)
저자 소개
키토 아야
너무나 평범하고 건강한 사춘기 소녀였던 그녀는 15세의 어느 날 ‘척수소뇌변성증’이라는 불치병에 걸린다. 고등학교 입학을 앞두고 점점 걸을 수 없게 되고 말도 할 수 없게 된다. 불치병이라는 것을 알면서도 최후의 순간까지 포기하지 않고 적극적으로 살았던 그녀의 삶은 오히려 지켜보는 사람들에게 희망과 용기를 주었다. [교보문고 제공]
추천사
국어국문학부 홍준재
아마 제목을 보고 일본 드라마를 먼저 떠올리는 사람들이 많을 것 같다.
2005년 일본 후지TV에서 방영된 "1리터의 눈물"은 일본 드라마로는 이례적으로 20%가 넘는 시청률을 기록했다.
하지만 그에 앞서 모든 시작은 23년전, 한 소녀의 일기에서 시작됐다.
1리터의 눈물. 이 책의 부제는 -불치병과 싸우는 소녀 아야의 일기-다.
1982년 출판된 이 책은 200만부가 넘게 발행되었고 당시 일본 사회에 잔잔한 파장을 불러왔다.
15세라는 어린 나이에 갑작스럽게 시작된 병마와의 힘겨운 싸움은 9년동안 그녀를 악착같이 괴롭혔다.
아야의 병 척추소뇌변성증은 소뇌, 뇌간, 척수의 신경세포가 변화해서 마침내는 사라져버리는 병이다.
병이 서서히 진행될 수록 보행이 어렵게 되고, 발음이 매우 불명확해지며, 나중에는 손가락조차 움직일 수 없다.
마침내는 하루종일 침대에 누워있는 상태로 몰리게 되고 5년에서 10년내에 사망하게 된다.
키토아야는 척추소뇌변성증이 처음 시작되고 마침내 자신이 펜조차 쥘 수 없는 지경에 이를 때까지 일기를 기록했다.
그 과정에서 키토 아야가 보여주는 삶에 대한 간절한 소망과 10대 소녀가 장애로 겪는 슬픈 상처,
사춘기 소녀의 미래에 대한 고민은 읽은 이로 하여금 깊은 동정심과 아련함을 느끼게 한다.
이렇게 그녀가 일기를 기록하고 삶의 끈을 마지막까지 놓지 않았던 것은 어머니의 헌신적인 사랑이 있었기에 가능했다.
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'엄마, 이젠 걸을 수가 없어요. 뭘 잡아도 설 수가 없게 되었어요.'라고 종이에 써서 문을 비긋이 열고 건넸다.
...
화장실까지 3미터를 기어서 간다. 복도가 차갑다. 발바닥은 부드러워 손바닥 같다. 손바닥과 무릎은 발바닥처럼 딱딱하다. 보기 흉하지만 어쩔 수 없다. 단 하나의 이동수단이니까......
뒤에서 인기척이 난다. 기는 것을 멈추고 뒤돌아 보니 엄마도 기고 있었다. 아무 말도 없이...... 바닥에 뚝뚝 눈물을 떨어뜨리면서...... 억누르고 있던 감정이 한꺼번에 쏟아져 나와 큰 소리로 엉엉 울었다.
본문 219p 中.
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서점에 가면 20대를 위한 수많은 자기계발서와 인생관을 논하는 서적들이 있다.
'과거에서 배워라.', '현재를 사랑하라.', '불확실한 미래를 설계하라.', '머리로만 생각하지 말고 실천으로 옮겨라.'....
책의 메세지는 다양하고 우리는 항상 그것으로부터 무언가를 얻으려 한다.
내가 성공하고 행복하게 해줄 수 있는 그런 것들을 말이다.
하지만 지금 여기 어떤 책들보다 소중하고 삶에 대한 절박한 메세지가 담겨있는 책이 있다.
혹시 지금 무거운 현실과 불확실한 미래에 갈대처럼 흔들리고 있다면,
지금은 고인이 된 23살의 키토 아야에게 멘토링(Mentoring)을 받는 건 어떨까.
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이희제
박헌철
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